Ce 31 août 2025, il est 15 h lorsque j’arrive avec ma maman au domicile de mes grands parents, Micheline et Serge. Notre Maminette et Papinou comme nous avons l’habitude de les appeler. Quelques minutes plus tard, notre vie va basculer dans un cauchemar. Voilà 3 ans que ma grand-mère vivait avec un mal qui la rongeait au quotidien. Ce mal, c’est la maladie à corps de Lewy, une maladie neuro-dégénérative qui touche plusieurs parties du cerveau et dont il n’existe aucun traitement à ce jour. Cette maladie s’est ajouté à sa polyartrite rhizomélique (maladie auto immune) et des nevralgies faciales qui lui provoquaient des douleurs atroces.

La maladie à corps de Lewy a démarré par des gros troubles du comportement ce qui nous a d’ailleurs alerté, de fortes crises d'angoisses, des terreurs nocturnes, des hallucinations. Malgré mon expérience professionnelle quotidienne auprès de personnes atteintes de ce type de maladie, je me suis retrouvée démunie lorsque cette maladie nous a frappé de plein fouet.

Mon papy, uni avec mamie depuis plus de 64 ans s’est retrouvé dans la posture d’aidant au quotidien, lui qui avait été affaibli par un cancer des poumons en 2021. Notre famille a été hyper présente dès le début de la maladie comme elle l’a toujours été. Depuis 3 ans, nous avons épaulé papi comme nous avons pu. Lui qui devait faire face aux multiples facettes de cette foutue maladie et qui rendait ma grand mère méconnaissable. Dans un premier temps, les hallucinations, les terreurs nocturnes. Nous avons passé des soirées à essayer de la calmer et de l’aider à s’endormir parfois je me suis même retrouvée allongée près d’elle à essayer de la calmer et esquiver les coups qu’elle voulait nous donner car elle vivait ce que son cerveau décidait de lui faire vivre ( prison, bêtes dans la chambre, étrangers qui voulaient la prendre et nous prendre aussi...) C’était très dur, une fois elle m’a même craché au visage en disant que j’étais une garce, ce jour là j’ai du partir, c’était trop pour moi. J’ai pris l’air et suis revenue près d’elle pour la calmer.

Elle qui a toujours été présente pour nous, maman et grand maman poule, aux petits soins pour notre bien être, toujours inquiète pour nous. Puis c’était les levés en pleine nuit ou elle voulait partir de la maison. A plusieurs reprises, elle est allée dans la cuisine chercher un couteau pour en finir avec la vie ou elle sortait en voulant disait-elle “ se claquer la tête sur le béton pour mourir” ou encore voulait s’étouffer avec son oreiller. Papi devait veiller sur elle jour et nuit de peur qu’elle ne fasse une bêtise.

Cette période s’est un peu calmée ensuite même si ces épisodes revenaient par moment. Puis mamie a commencé à marcher moins bien malgrès les séances de kiné quotidienne et les stimulations de papi. Il a fallu penser à un fauteuil confort pour qu’elle soit bien et en sécurité. Elle ne le supportait pas et à plusieurs reprises, elle s’est volontairement claquée au sol pour “mourir”. Dès que nous lui rendions visite elle nous supplier de l’aider à mourir et personnellement je lui répondais “ si je pouvais Maminette, je t’aiderai mais malheureusement c’est impossible”.

Il y a eu des séjours à l’hôpital pour diverses maux ( infections pulmonaires,urinaires...), papi était toujours là, faible, fatigué mais toujours là. Rien ne pouvait l’empêcher d’être présent pour sa “mimi” tant aimée. Dès qu’elle rentrait, il recherchait des solutions pour améliorer son quotidien. Il faisait des recherches sur les net pendant des journées entières pour trouver LA solution à n’importe quel prix tant que cela pouvait l’aider à maintenir mamie auprès de lui.

C’était ça leur promesse : rester chez eux, ensemble et jamais se quitter. La maladie progressait et les douleurs de mamie étaient intenses et quotidiennes. Papi ne savait pas comment les calmer et nous appeler souvent pour savoir comment faire. Des hurlements toutes la journée sans savoir comment la soulager. Des douleurs au dos, à la tête, aux jambes que l’on ne pouvait à peine toucher. Papi était épuisé. Certes, il y avait des passages d’auxiliaires de vie mais il n’en restait pas moins EPUISE car ce n’était pas suffisant.

Des angoisses, des nuits blanches... Mamie voulait qu’il soit sans cesse près de lui. Des "SERGE” à tue tête lorsqu’il disparaissait de son champ de vision plus de quelques secondes. La surdité de mamie n’arrangeait rien dans la communication avec elle pour
la rassurer. Des journées entières à se tenir la main, à rassurer, à effectuer les gestes qui devaient normalement être effectués par du personnel soignant comme la mise aux toilettes, les changes, la toilette et les prises de repas ( papi passait d’ailleurs beaucoup de temps à cuisiner des repas adaptés aux difficultés de déglutition de mamie)

Jamais il n’a baissé les bras, jusqu’à en chuter ensemble à plusieurs reprises. Jamais il ne l’aurait laissé partir en maison médicalisée ayant eu avec sa mère et sa soeur une expérience dans ce genre d’établissement qu’il l’avait marqué tant l’accompagnement était dégradant. Il s’étaient juré de jamais passer par là tous les deux. Je me souviens de ma grand mère qui me disait lorsque je lui ai raconté mes journées de soignante en unité de vie alzheimer “ surtout mon coeur, promets moi qu’on ira jamais là bas” et je me souviens alors dans l’insouscience lui avoir répondu que je ne les laisserai jamais y aller et que je préférerai m’arrêter de travailler pour m’occuper d’eux. Avec le recul et les dispositifs à notre disposition en France, je me dit que c’est impossible.

Ces derniers mois, nous avons du faire face à l’évolution de la maladie de mamie et l’épuisement de papi qui ne lâchait rien et qui veillait au quotidien sur le bien être de ma grand mère jusqu’à regarder son état cutané à la lampe de poche afin de repérer tout signe d’escarre par exemple. Il avait fait tout les aménagements possibles pour que mamie se sente au mieux et pour se faciliter la vie. Un vrai “Mac Gyver” notre papi, toujours la bonne astuce. Mais voilà qu’au début de l’été, papi a été pris de malaises cardiaques qui se sont intensifiés fin août et nécessitaient des examens complémentaires à la clinique. Cette dernière semaine d’août a été très éprouvante pour papi et pour nous car nous cherchions toutes les solutions possibles pour pallier à son absences qui devait durer 3 jours maximum. Il nous appelait en larmes , à bout de forces.

J’avais mis en place des nuits et avait proposé l’installation d’un verticalisateur pour pouvoir mobiliser mamie car cela devenait extrêmement compliqué voir impossible pour papi ou pour les auxiliaires de vie de la soulever. Elle refusait catégoriquement l’utilisation de cette machine.

Le dimanche 31 aout 15h, nous nous sommes rendus chez papi et mamie pour que ma mère emmène papi pour rentrer à la clinique pour ses examens et je devais rester avec mamie le temps du relais du soir par son auxiliaire de vie pour la nuit et là notre vie a basculé. Papi, épuisé, à bout de forces est devenu méconnaissable, blanc, le regard livide.

Il a soudainement refusé de partir à l’hôpital et nous a demandé de quitter la maison en se mettant très en colère. Il était hors de lui, je ne lavais jamais vu comme ça. Pas question pour lui d’être séparé de sa moitié sans doute aussi par peur de savoir s’il allait se réveillé de son anesthésie. Que serait devenue mamie sans lui ? Nous ne voulions pas partir et avons essayé de le calmer mais il a crié “vous allez voir si vous n’allez pas sortir”. Nous avons pris peur et sommes sorties de la maison. Nous avons ensuite compris qu’il voulait nous protéger mais sur le moment, nous avons paniqué et j’ai contacté les pompiers.

Une ambulance des pompiers est arrivée, garée à l’autre bout de la rue nous faisant signe de venir avec eux. Ils ne pouvaient approcher car je leur avait dit au téléphone les derniers mots de mon papi avant qu’on ne sorte de la maison” dans quelques minutes ce sera fini” et là ça a déclenché leur protocole sans même essayer de comprendre la situation. La gendarmerie arrivée armée et casquée est entrée dans la maison en bouclant le quartier. On se serait cru dans une de ces mauvaises séries télévisées. Un cauchemar ! Comment pouvait -on faire subir cela à la prunelle de mes yeux, lui qui ne voulait qu’une chose, rester chez lui avec sa femme, c’était leur promesse ! Un des pompiers est venu nous voir alors que nous étions tenues à l’écart au bout de la rue en nous disant que papi refusait de partir à l’hôpital. il ne voulait en aucun cas lâcher la main de mamie. Ils n’arrivaient pas à le calmer.
J’hurlais “appelez sa fille, elle va le calmer”. Personne ne me répondait. La culpabilité me rongeait et me ronge encore. Et si nous étions juste parties... mais nous ne pouvions pas ... nous ne pouvions pas les laisser et faire comme si de rien. Même en ayant en tête le calvaire journalier qu’ils vivaient. Ils ont emmené papi de force avec l’aide de monsieur le Maire, qui soit dit en passant ne les connaissait même alors que cela faisait plus de 30 ans qu’il habitaient là. Prétextant lui faire signer une décharge, ils ont réussi à lui faire lâcher la main de mamie et l’ont emmené comme un criminel. Nous n’avons que ses pieds dépassant de la civière partir dans l’ambulance et entendu ses cris de détresse en quittant celle qui a toujours été à ses côtés. Puis on nous a laissé rentrer dans la maison et là nous avons pu voir mamie, le regard vide et fixe. Puis le temps de quelques secondes, elle est comme revenue à elle en disant “ ah vous êtes là” et elle a pris son petits fils qui nous a rejoint pour son frère puis est repartie dans un semi coma. Nous avons pu lui dire au revoir et la regarder partir dans l’ambulance sans pouvoir rien faire, sans pouvoir la suivre car nous avons été sommés ma mère et moi de suivre les gendarmes pour être interrogées. C’était horrible, mais rien à côté de ce qu’allait subir mon grand-père.
Lundi 1er septembre, appel aux aurores, ma grand-mère nous a quitté. Elle est partie seule, sans même avoir auprès d’elle celui qui a partagé toute sa vie et qui aurait donné sa vie pour rester avec elle jusqu’au bout, vivre cet amour éternel que se promettent les gens qui s’aiment.

Comment peut-on faire une chose pareille?
Comment, dans la société dans laquelle nous vivons, nous pouvons encore vivre des choses pareilles? Ma grand-mère demandait chaque jour à mourir. Ce fameux 31 août lorsque mon grand-père lui a tendu la cuillère de comprimés, elle les pris d’une seule traite. Même cuillère qui contenait ses comprimés quotidien et qu’elle refusait de prendre depuis une semaine ( j’en ai été témoin la veille). Lorsque j’ai vu ma grand mère partir ce jour là, le l’ai senti apaisée. C’était comme ci le temps était en suspens, elle regardait vers le ciel comme ci elle attendait d’y arriver. Je me souviendrais à jamais de ce dernier “moi aussi” qu’elle m’a dit la veille lorsque je lui ai dit “je t’aime” en la quittant dans son lit.

Depuis ce 4 septembre, mon grand père est mis en examen pour empoisonnement de ma grand mère. Il est sorti de l’hôpital avec les gendarmes alors qu’il tenait même pas debout. Lui qui a toujours été fort comme un roc.
Il a pu dormir chez lui sous la responsabilité de sa fille pendant sa garde à vue mais il est anéanti. Nous avons récupéré ma grand mère que 4 jours après sa disparition car une autopsie a eu lieu.

Mon grand père reste poursuivi et nous allons être une nouvelle fois entendus dans le cadre d’une commission rogatoire. Nous entourons notre grand père de tout notre amour chaque jour mais il est brisé à tout jamais et nous aussi. Pour moi, pour nous, mon grand père est un héros. Je n’ai pas peur d’utiliser ce mot fort car ce qu’il a fait ce jour là c’est un acte d’amour, une promesse qu’ils s’étaient faite tous les deux et la loi n’évoluant pas, il est maintenant considéré comme un criminel. Quand les choses vont elles changer ? Quand allons nous nous permettre de pouvoir choisir la façon dont nous voulons quitter cette terre ?

J’espère que la colère que je ressens aujourd’hui pourra un jour être apaisée en voyant les choses bouger ?
Cela ne pourra pas enlever la douleur extrême du manque de notre Maminette mais cela empêchera d’autres personnes de subir un tel choix et une telle incompréhension.

DERNIÈRE VOLONTÉ

Avant d’être enterré vivant

dans une chambre d’hôpital

et livré aux abus du pouvoir médical

Avant de devenir une pauvre créature

impuissante, impotente, incontinente,

une pauvre petite chose

qu’il faut nourrir, coucher, lever, laver, torcher

Avant d’être manipulé, trimballé, soigné, pansé, infantilisé

par un personnel impersonnel et dévoué

Avant de n’avoir plus d’autre pouvoir

que celui d’être soumis au bon ou mauvais vouloir

d’étrangers compatissants ou indifférents

Avant de voir dans les yeux d’autrui

plus de pitié que d’envie

Avant que la société ne s’arroge

un droit de vie et de mort

sur mon esprit et mon corps

Avant d’être livré pieds et poings liés

aux autorités morales, religieuses, politiques, judiciaires

qui prétendront savoir mieux que moi

si ma vie vaut encore la peine ou la joie

d’être vécue

Avant d’entendre les litanies

des faux culs et des culs bénits

forcenés de la vie à tout prix

quand ils n’en payent pas le prix

Avant d’être la proie

des donneurs de leçons

des professeurs de courage

des marchands d’illusions

Avant de n’avoir plus d’autre envie

que celle de quitter la vie

plus d’autre désir

que celui d’en finir

Avant de n’avoir plus rien à attendre

plus rien à espérer

plus rien à entreprendre.

Avant d’être condamné à vivre

dans la prison de mon corps

condamné à survivre

dans le couloir de la mort

Avant de devenir un poids pour ceux que j’aime

et une honte pour moi-même

Avant que ma vie n’ait plus

aucun goût

aucun sens

aucun but

je voudrais m'allonger dans l’herbe

par une belle nuit d’été

dans un silence parfumé de souvenirs

le front appuyé contre la Voie Lactée

pour compter les étoiles filantes.

Alors quand le diamant de la troisième étoile

aura rayé la vitre du ciel

je voudrais quitter ce monde

sereinement

librement

dignement

comme un être humain

maître de son destin.