Fin de vie : "Ce débat doit partir du réel, de ce que vivent les malades." Par Mehdi Bouzou 

Je prends la parole aujourd’hui en tant que fils d’une femme extraordinaire, mais aussi en tant que témoin direct d’une réalité que certains commentent sans jamais l’avoir vécue. 

Attention, il ne s’agit pas de condescendance. J’ai moi-même été dans cette posture, avec des certitudes bien ancrées. Mais que ce soient certains politiques, certaines personnes du corps médical, vous comme nous, nous avons parfois des convictions très éloignées de la réalité. 

J’avais donc envie de partager mon vécu, mon ressenti, sans détour. Le reflet le plus juste possible d’une situation que je ne souhaite à personne, mais à laquelle beaucoup d’entre nous seront confrontés : voir un être cher partir dans la souffrance. 

Ma mère, Catherine Icardi Lazareff, n’était ni fragile psychologiquement, ni isolée. Elle était pétillante, ultra indépendante, entourée, aimée, engagée, profondément vivante. C’était une femme de responsabilité, de force, de détermination. Une femme douce aussi, avec un sourire qui ne la quittait jamais et un regard vert envoûtant. Elle aimait la vie, sincèrement, intensément. Et c’est précisément pour cela qu’elle a refusé d’en accepter une version dégradée, vidée de ce qui faisait son identité. 

Je veux ici lui rendre hommage. À la femme de conviction qu’elle a été. À la mère qu’elle a été pour mon frère, ma sœur et moi. Une mère présente, solide, aimante, qui a toujours avancé avec droiture. 

La maladie de Charcot a progressivement enfermé un esprit libre dans un corps devenu prison. Mais jamais elle n’a perdu sa lucidité. Jamais elle n’a douté de ce qu’elle voulait. Elle a exprimé, très tôt, avec constance et fermeté, sa volonté de maîtriser sa fin de vie. Non pas par rejet de la vie, mais par respect de ce qu’elle était. 

Je vais être honnête. Au début, je n’étais pas d’accord. Parce que j’étais son fils. Parce que je voulais garder ma mère le plus longtemps possible. Parce que je refusais d’imaginer ce monde sans elle. Elle était mon monde. 

Et puis, au fur et à mesure que la maladie avançait, j’ai compris. J’ai compris à quel point mon regard était celui d’un fils qui ne voulait pas lâcher, et non celui d’un homme capable d’entendre la lucidité de sa mère. 

Je me suis senti petit d’avoir pu croire, ne serait-ce qu’un instant, qu’elle pouvait être dans une forme d’abandon. Elle était tout l’inverse. Elle était d’une lucidité impressionnante. D’une cohérence totale avec ce qu’elle avait toujours été. 

Ce choix n’était pas une fuite. C’était un acte de courage. Mais, par-dessus tout, un énième acte d’amour. Un acte d’amour pour elle, mais aussi pour nous. Elle refusait de nous laisser assister, impuissants, à sa déchéance. Elle refusait que l’image que nous garderions d’elle soit celle d’une lente agonie. 

La loi Claeys-Leonetti est présentée comme une réponse humaine. En réalité, elle repose sur une forme d’hypocrisie que seuls ceux qui n’y ont jamais été confrontés peuvent ignorer.

Quand un médecin décide de placer un patient en sédation profonde et continue, chacun sait très bien ce que cela signifie. Personne n’en revient. La décision est prise parce que la situation est jugée insoutenable. C’est, de fait, une décision de mettre fin à la vie. 

Mais au lieu d’assumer ce geste, on le maquille en laissant le patient s’éteindre lentement. Oui, le terme est juste : une agonie. Concrètement, on arrête d’alimenter, on cesse d’hydrater, et le corps s’éteint progressivement. Et cela dure plusieurs jours, parfois plusieurs semaines. C’est cela que l’on présente comme une réponse humaine ?

Dans les faits, auriez-vous envie de finir vos jours ainsi ? Vous qui avez eu mille vies, mille responsabilités, et sans doute beaucoup d’amour…

Votre seule issue, si la souffrance devient insupportable, serait d’attendre, sans rien maîtriser, que votre corps lâche. 

Ce que cela signifie, une fois que le corps médical prend cette décision, c’est que vos proches vont se poser, à chaque instant, à chaque coucher ou à chaque réveil, la même question : est-ce qu’il ou elle est parti ? Et je ne peux pas accepter que l’on présente cela comme une solution, alors qu’il s’agit souvent d’une fin subie, prolongée et imposée.

Je ne comprends pas pourquoi on accepte qu’un médecin décide, dans un cadre flou, de mettre fin à une vie sur plusieurs jours, mais qu’on refuse à une personne lucide, consciente, de faire ce choix pour elle-même, de manière claire et encadrée.

Ce que nous demandons avec cette nouvelle loi, ce n’est absolument pas la mort. C’est le droit d’éviter cela. C’est le droit d’éviter à vos proches cette attente. C’est le droit d’avoir le choix.  Dans le cas de ma mère, tout était dit. Tout était réfléchi. Tout était assumé. Elle n’était pas dans une détresse passagère. Elle était dans une décision construite, cohérente avec toute sa vie.

J’ai été confronté, en tant que fils, à la responsabilité de respecter cette volonté. Ce moment n’a rien eu d’une dérive. Il a été l’aboutissement d’un chemin de lucidité, de courage et d’amour.

Ce que j’ai vécu, c’est une fin de vie qui, malgré la maladie, a été apaisée. Parce qu’elle était choisie. Parce qu’elle était alignée avec ce qu’elle voulait profondément. Parce qu’elle ne lui a pas été imposée. Elle est partie comme elle le souhaitait, dans les bras de ses trois enfants, avec le sourire.

Oui, j’aurais préféré que cela se fasse dans un cadre médical. Mais la finalité en valait la peine.

Ce débat ne doit pas être confisqué par des principes abstraits. Il doit partir du réel, du concret. De ce que vivent les familles. De ce que vivent les patients.

Ce combat n’est pas celui de la mort. C’est celui de la liberté. Celui de la dignité. Celui de la vérité.

Je suis fier de ma mère. Fier de sa force, de sa clarté, de son courage. Je suis fier de nous, ses enfants, de l’avoir accompagnée jusqu’au bout. Mais cela, elle n’en a jamais douté. Cette force, c’est elle qui nous l’a transmise. 

Je ne peux pas croire que, face à une souffrance réfractaire, vous acceptiez, au nom d’un principe ou d’une religion, de gâcher votre ultime voyage. Pas après toutes les belles choses vécues. Et si c’est votre conviction profonde, pourquoi ne pas simplement laisser le choix à ceux qui souhaitent rester maîtres de leur fin de vie ? 

Bisous Mum… 

✒️ Mehdi Bouzou