EDITORIAL
Notre assemblée générale, réunie à Nîmes, s’est tenue à un moment historique pour notre association et pour notre pays. En août dernier, la loi sur l’aide à mourir a été promulguée. Après des décennies de mobilisation, de plaidoyer,
de témoignages et de combats, un nouveau droit est enfin inscrit dans notre législation.
Ce vote historique a été obtenu collectivement. Je veux chaleureusement vous remercier : chacune et chacun, à sa place, a contribué à faire progresser l’idée que nul ne devrait être contraint de subir une fin de vie qu’il juge insupportable. Je veux également rendre hommage à celles et ceux qui nous ont quittés avant de voir aboutir nos efforts, mais dont la conviction, la parole et la détermination continuent de nous accompagner.
Parmi eux, Régine Grassano occupe une place particulière. Sa disparition récente nous bouleverse. Régine était une femme de courage, de fidélité et d’engagement. Elle a porté avec force et constance la voix des personnes malades, vulnérables et privées de la maîtrise de leur fin de vie. Son action, sa présence et son humanité ont profondément marqué notre association. Nous lui devons beaucoup. À sa famille - à Sophie qui s’est inscrite depuis si longtemps dans ses pas - et à ses proches, j’adresse, au nom de l’ADMD, notre profonde reconnaissance et nos pensées les plus émues. Nous poursuivrons le chemin qu’elle a contribué à ouvrir.
Mais nous le savons : le plus difficile commence maintenant. Une loi ne vaut que par son application effective. Nous devons veiller à ce que ce nouveau droit soit accessible à toutes et à tous, sur l’ensemble du territoire, sans inégalité, sans entrave et sans nouvelle forme de souffrance imposée aux personnes concernées et à leurs proches.
L’ADMD restera pleinement engagée dans le plaidoyer politique afin d’améliorer encore ce texte. Nous agirons pour une meilleure prise en compte des directives anticipées, afin que la volonté exprimée par chacun soit réellement respectée. Nous défendrons la reconnaissance des souffrances psychologiques liées à une affection grave et incurable. Nous veillerons également à ce que le choix entre l’auto-administration et l’administration - par un soignant - de l’aide à mourir soit un véritable choix, libre, éclairé et adapté à la situation de chaque personne.
Notre association doit aussi être au service de la solidarité et de l’entraide. Nous devons vous accompagner, vous informer, vous écouter, vous soutenir et vous aider à faire valoir vos droits. Personne ne doit rester seul face à la maladie, à la fin de vie ou aux obstacles administratifs et médicaux.
L’avenir est exigeant, mais il est aussi porteur d’espoir. Forte de son histoire, de ses valeurs et de votre mobilisation, l’ADMD continuera d’avancer avec confiance. Je suis tout autant déterminé à rendre ce droit effectif que je l’ai été à me battre, à vos côtés, pour l’obtenir.
Merci du fond du coeur pour votre soutien.
✒️ Jonathan Denis
Président de l’ADMD
EDITORIAL
Pourquoi l’ADMD évoque-t-elle une mascarade au Sénat ?
Une nouvelle fois, ce printemps, le Sénat, dans sa composante la plus conservatrice, a manqué à son obligation – au moins morale – de placer l’intérêt des Français au cœur de son travail. Les combinaisons politiques (pour ne pas écrire politiciennes), les postures préalables à l’élection présidentielle du printemps 2027, ont eu raison des valeurs d’humanisme et de laïcité que nous sommes tous collectivement en droit d’attendre des 348 sénateurs qui siègent prétendument au nom de la sagesse (du mot latin senatus qui signifie conseil des anciens).
En deuxième lecture, le 29 avril, les membres de la commission des affaires sociales du Sénat ont largement transformé le dispositif d’aide à mourir voté par les députés pour en faire le simple prolongement de la loi de 2016 dite Claeys-Leonetti – dont on connaît la cruauté et l’inefficacité – en créant, dans les toutes dernières heures de la vie, un droit non opposable à une assistance à mourir, supervisé par un officier de police judiciaire, dans le cadre d’un acte non remboursé par la sécurité sociale.
Il fallait avoir un esprit bien pervers pour imposer aux malades en fin de vie la présence d’un policier ou d’un gendarme dans ce temps si particulier qui appelle apaisement et intimité, et pour imposer aux soignants la présence d’une personne dont le rôle est de constater les infractions ainsi que de rassembler des preuves dans le cadre d’affaires pénales ; sans compter l’obligation faite à des personnes étrangères aux parcours de soins en général, le dernier acte d’une fin de vie. Quand l’absurdité le dispute à l’inhumanité…
Lire la suite sur la page 2, 3 et 4 du Journal n°164 de l'ADMD.
✒️ Jonathan Denis
Président de l’ADMD
EDITORIAL
L'Assemblée nationale a voté en deuxième lecture, le mercredi 25 février, les textes relatifs aux soins palliatifs et à l’aide à mourir. Ce fut un vote extrêmement important car il vient confirmer que la voie d’écoute et d’accompagnement jusqu’au bout pour toutes les personnes malades et qui font face à de grandes souffrances est possible. Mais le chemin est encore long… Nous nous y sommes habitués depuis 46 ans, me direz-vous.
Ces deux textes vont revenir au Sénat prochainement, où j’espère un débat plus respectueux que lors de la précédente navette parlementaire. Alors il nous faudra encore nous mobiliser, faire entendre la voix de celles et ceux qui aspirent à une grande loi de liberté, d’égalité, de fraternité et de laïcité dans l’accompagnement en fin de vie. Car plusieurs lectures seront encore nécessaires pour aboutir à un vote définitif (que nous espérons avant l’été), nous ne devrons jamais baisser les bras et ne pas laisser glisser le débat vers une pente vertigineuse où les mensonges surplombent la vérité d’un texte, où les oppositions débitent les pires ignominies et outrances, souvent à propos de notre association.
Ces opposants pensent détenir la vérité universelle. Ils veulent nous l’imposer. Nous non. Nous respectons les croyances de tous, nous respectons les consciences de tous, nous respectons la valeur de la parole singulière de chacun. Nous ne pensons pas que, face à la maladie et aux souffrances, la parole exprimée aurait moins de poids, moins de consistance, moins de devoir d’être entendue et respectée. Nous ne voulons pas de parole confisquée comme nous refusons une mort confisquée.
Depuis cinq ans que vous m’avez fait l’honneur d’être le président de l’ADMD, j’ai appris que nous ne devions jamais nous plaindre des attaques et des bassesses de certains de nos opposants, même quand elles sont violentes. J’ai appris que nous ne devions pas baisser les yeux face aux certitudes péremptoires de nos contradicteurs puisque notre revendication est humaniste, qu'elle ouvre un droit mais aucune obligation, pour personne. J’ai appris que nous devions avancer, revendiquer, dire avec pédagogie ce qui nous paraissait juste. J’ai appris que nous ne devions jamais oublier que notre combat ne nous appartient pas. Celles et ceux qui m’ont appris cela sont celles et ceux pour qui nous nous battons. Eux ne se plaignent pas. Eux attendent. Eux partent, hélas !, parfois à l’étranger car nous les ignorons dans notre pays. Eux veulent être entendus et respectés. Jamais je ne pourrai oublier les paroles et les regards échangés, les promesses faites, les impatiences face à l’immobilisme parlementaire.
Cette loi à venir ne doit pas les oublier. Nous nous battrons pour cela. Sans relâche, sans faillir, sans jamais baisser la garde. Cette loi à venir ne sera pas une victoire à revendiquer, ce sera enfin une justice pour mettre fin aux regards détournés de la société quand la vie n’est devenue que de la survie.
Ne lâchons jamais !
✒️ Jonathan Denis
Président de l'ADMD
Nous ne lâcherons rien !
Le 11 octobre dernier a été un grand moment démocratique pour notre association. Lors de notre 45 e assemblée générale, au Mans, vous avez voté pour élire un nouveau conseil d’administration qui conduira la stratégie et les actions de l’ADMD pour les quatre années à venir. À titre personnel, je tiens à vous remercier pour la confiance témoignée et renouvelée. Je vous fais la même promesse qu’il y a quatre ans lorsque je suis devenu président de l’ADMD : je ne lâcherai rien pour que nous obtenions une grande loi de liberté. À mes côtés, vous trouverez une équipe engagée, prête à militer et à construire la solidarité et l’entraide que nous vous devons.
Le 11 octobre fut aussi le lendemain de la deuxième nomination de Sébastien Lecornu comme Premier ministre. Alors que nous avions obtenu que les deux propositions de loi sur les soins palliatifs et sur l’aide à mourir soient débattues au Sénat courant octobre, nous avons vécu une nouvelle désillusion quand le calendrier au Sénat a été révélé : les textes ne seront pas discutés aux dates promises et, hélas, il y a très peu de chance pour qu’ils le soient d’ici la fin de l’année.
C’est un véritable déni de démocratie ! Après une Convention citoyenne, une commission spéciale, une première étude à l’Assemblée nationale interrompue par la dissolution et une deuxième étude à l’Assemblée ponctuée par un vote historique en mai dernier, nous devons regarder les choses en face : les travaux entrepris depuis 2022 risquent de ne jamais se conclure avant 2027, ce qui entraînerait la mise aux oubliettes d’une loi sur l’aide à mourir.
Nous ne pouvons nous y résoudre.
Le président de la République avait déclaré que le référendum pouvait être une solution si les textes sur l’accompagnement en fin de vie devaient « s’enliser ». Nous y sommes !
Nous devons mettre Emmanuel Macron face à ses promesses et face à ses responsabilités. Soit il pèse pour accélérer le calendrier, soit il doit consulter les Français sur le sujet. Il n’y a plus le choix. Nous ne pouvons plus attendre. Nous ne lâcherons rien. Nous le devons à celles et ceux qui, face à la maladie, dans les souffrances, attendent ces lois. Le droit de mourir dans la dignité doit devenir une réalité pour tous en France. Maintenant !
Jonathan Denis
Président de l'ADMD
Le mardi 27 mai 2025 restera dans l’histoire de notre combat comme une date fondatrice. À l’unanimité, les parlementaires ont reconnu un accès universel aux soins palliatifs. Pour la première fois, l’Assemblée nationale a également voté en première lecture une loi sur l’aide à mourir. Ce vote, aussi imparfait soit-il dans le contenu du texte adopté, porte une charge symbolique immense. Il concrétise des décennies de mobilisation, de témoignages, de combats humains et politiques pour qu’enfin, en France, le droit de mourir dans la dignité soit reconnu comme une liberté fondamentale.
Ce moment, nous le devons d’abord à vous. À vous, adhérents et militants qui, au fil des années, avez porté la voix de celles et ceux que la souffrance condamne à une fin de vie inacceptable. Votre soutien, votre fidélité, votre engagement, votre détermination sans relâche ont rendu ce vote possible. Ce vote historique est aussi le vôtre.
Il ne s’agit pourtant pas d’une victoire totale. Le texte voté reste en deçà de nos espérances.
Les critères d’accès à l’aide à mourir sont encore trop restrictifs, l’autonomie réelle des patients trop encadrée, et l’absence d’une reconnaissance d’une demande d’aide active à mourir dans le cadre de directives anticipées crée une insécurité qui fragilise le principe même de liberté. Nous ne sommes pas encore à la hauteur des législations adoptées par certains de nos voisins depuis plus de 20 ans. Mais nous avons franchi un pas indéniable. Refuser la poursuite du débat autour de ce texte serait un déni démocratique mais il nous faut rester sur nos gardes.
Car ce vote n’est pas un aboutissement : c’est une étape. La première d’un marathon législatif qui verra le texte débattu au Sénat, amendé, réécrit, renvoyé à l’Assemblée. Il faudra tenir bon, garder le cap, défendre sans relâche les valeurs de dignité, d’accompagnement fraternel, de liberté de conscience et d’égalité d’accès sans qu’une demande exprimée ne se transforme en parcours du combattant pour celle ou celui qui en aurait fait le choix.
L’ADMD sera au rendez-vous, comme elle l’a toujours été depuis 45 ans. Elle portera vos voix, vos espoirs, votre exigence. Ce combat pour une fin de vie libre et choisie ne fait que commencer. Mais ce 27 mai 2025, pour la première fois, la République a reconnu qu’elle ne pouvait plus détourner le regard.
À toutes et tous, merci. Continuons ensemble.
Jonathan Denis
Président de l'ADMD
