La mort est confisquée quand la parole ne circule pas - Happy End Life

Sarah Dumont, fondatrice de Happy End, site et organisme de formation de référence sur la fin de vie et le deuil, a voulu comprendre en quoi la mort est « confisquée », comme l’écrivent Elsa Walter et François Blot dans leur ouvrage éponyme.  Elle interroge dans son podcast les dimensions de l’écoute, de la légitimité de la parole des personnes malades, le poids des mots, des silences et de la solitude, celui des valeurs de la personne, les mécanismes de domination et de persistance de l’obstination déraisonnable, les liens entre autonomie et vulnérabilité…  avec une nuance et une profondeur qui contrastent avec les raccourcis et les raisonnements binaires qui sont à l’œuvre dans le débat médiatique. 

Elle explique que ce qui l’a marqué dans cet échange, c’est le récit d’Elsa qui se souvient qu'en entrant dans une chambre, en tant que bénévole d’accompagnement, elle en savait parfois plus sur l'état réel d'un patient… que le patient lui-même. Ce n'est pas une anecdote isolée. C'est un système.

Un système où le médecin sait. L'infirmière sait. Et parfois, la famille, aussi tandis que le malade, lui, reste dans le flou par peur de l'effondrement, par manque de temps, par habitude. Résultat : certaines fins de vie sont vécues dans une solitude étrange. Celle de ne pas pouvoir dire à voix haute ce qu'on ressent, ce qu'on sait, ce qu'on veut.

C'est ce paradoxe que François Blot et Elsa Walter ont voulu mettre en lumière dans leur livre La mort confisquée. Pour le droit de choisir une fin qui nous ressemble (éd. Grasset).

Ensemble, ils tirent un fil fondamental : quand la mort arrive, à qui appartient-elle vraiment ?

Ce que les patients n'osent pas dire pour rester de “bons patients”

François Blot le dit avec une franchise désarmante : les médecins savent souvent parler, mais savent moins écouter. Les informations données sont parfois biaisées, déjà orientées par ce que le soignant pense être "le mieux" pour le patient.

Il cite le cas des cancers du sein de petite taille : dans la quasi-totalité des cas, on propose la chirurgie conservatrice. Or, un cinquième des femmes préférerait une ablation complète mais ne l'ose pas dire.

L'auto-censure des patients est réelle. Ils ne veulent pas déranger. Ils veulent être de "bons patients". Ils sentent que poser trop de questions pourrait dégrader la relation avec l'équipe qui les soigne. Alors ils se taisent. Même sur l'essentiel.

Et lorsqu'une personne sait qu'elle va mourir, et elle le sait, souvent, bien avant qu'on le lui dise, elle se retrouve parfois à porter ce poids seule. Dans une chambre d'hôpital. Entourée de gens qui font semblant de ne pas savoir.

« La vulnérabilité n'empêche pas la capacité de décider »

Dans le débat sur l'aide à mourir, un argument revient souvent : les malades seraient trop vulnérables pour décider eux-mêmes.

“Mais cette vulnérabilité n'est pas seulement intrinsèque à la maladie”, souligne Elsa Walter. Elle est aussi fabriquée par une information insuffisante, une posture infantilisante. Un théâtre silencieux où tout le monde joue un rôle sauf le principal intéressé.

Ce qu'elle a entendu, dans les chambres, ce sont des patients qui disaient : "Je ne suis pas qu'un patient. Je reste une personne. Je suis capable de comprendre, de réfléchir, de choisir."

Soins palliatifs et aide à mourir : et si la France arrêtait d'opposer ?

François Blot et Elsa Walter sont deux défenseurs fermes de l'aide à mourir et deux défenseurs tout aussi fermes des soins palliatifs précoces.

Elsa a fait le voyage en Belgique, visité des services de soins palliatifs. Ce qu'elle y a vu : l'aide à mourir intégrée comme "un soin parmi d'autres". Comme une continuité à des traitements qui ne fonctionnent plus.

"En Belgique, ils appellent ça l'ultime soin," dit-elle.

“En France, on adore les binarités. On oppose soins palliatifs et aide à mourir comme si choisir l'un revenait à rejeter l'autre. C'est une fausse piste qui dessert tout le monde et d'abord les patients”, disent-ils.

Les grands exclus de la loi

Le projet de loi français représente une vraie avancée. Mais il laisse de côté des situations que François Blot et Elsa Walter jugent inacceptables.

Les malades d'Alzheimer, de Charcot, de pathologies neurodégénératives, ceux-là mêmes qui ont souvent porté ce débat jusqu'au bout de leur vie, parfois en allant mourir à l'étranger, seront les grands exclus de la loi.

Lors de son voyage en Belgique, Elsa a assisté à l'euthanasie d'un patient français atteint de la maladie de Charcot. Ses fils l'avaient accompagné pour sa dernière nuit. Il a choisi le moment, la musique. Chacun a dit ce qu'il avait à dire.

Pour Elsa, c'est là que se joue aussi la question du deuil. Les opposants agitent souvent le spectre des deuils pathologiques en cas d'aide active à mourir. Elle retourne l'argument : quand la mort est choisie, anticipée, vécue ensemble, elle ouvre un espace de dialogue. Les proches ont pu dire ce qu'ils avaient à dire. C'est ce temps-là qui prépare le deuil. Ce sont au contraire les situations d'acharnement (voir l'autre souffrir, assister à une fin de vie qui ne lui ressemble pas, sentir que ses volontés n'ont pas été respectées) qui en sont le vrai terreau.

📺 Cet épisode parle :

• de la prise de décision partagée,
   
• et pourquoi elle reste si rare en France,
   
• de la sédation profonde et continue : un droit sur le papier, rarement appliqué,du projet de loi sur l'aide à mourir : ses avancées, ses limites, ses grands oubliés (notamment les malades de Charcot),

• de ce que le modèle belge peut nous apprendre,
   
• de la vulnérabilité (ou non) des malades,
   
• et de pourquoi opposer soins palliatifs et aide à mourir est une fausse piste qui dessert tout le monde.